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La Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras organizaron la VI Edición de su jornada anual de sensibilización, esta vez ubicada en el centro residencial para personas con esclerosis múltiple Alicia Koplowitz, gestionado por DomusVi. La jornada es un encuentro fundamental para profesionales y asociaciones que dan voz a las más de 400.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la autonomía.

La inauguración contó con representación de todos los agentes implicados: administración, profesionales y pacientes. En concreto, intervinieron Jorge Jiménez de Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Ana Isabel Isasi, Directora del Centro Alicia Koplowitz, Pilar Sánchez-Porro. Médico Valorador Centro Base nº8 y María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER.

A lo largo de toda la jornada, intervinieron también médicos especialistas y trabajadores sociales así como experiencias en primera persona para abordar enfermedades poco frecuentes como el Síndrome de Kabuki, la Osteogénesis Imperfecta, la Esclerosis Tuberosa y el Síndrome 22q11.